Prácticas informativas de la comunidad discursiva sobre fibromialgia en grupos de discusión y apoyo en facebook

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.62758/re.v2i4.116

Palabras clave:

Práctica Informativa, Prácticas Informativas, Fibromialgia, Síndrome de Fibromialgia, Facebook

Resumen

Se trata de las prácticas informativas de la comunidad discursiva sobre Fibromialgia en grupos de apoyo y discusión de las redes sociales Facebook. Tiene como objetivo general identificar las prácticas informativas de esta comunidad discursiva en grupos de discusión y apoyo en redes sociales, y como objetivos específicos conocer cómo la comunidad discursiva busca, construye, evalúa y comparte información de la vida cotidiana relacionada con la Fibromialgia, así como para verificar los tipos de información que los sujetos informativos buscan y comparten dentro de los grupos de discusión y apoyo de Facebook. Es una investigación exploratoria y cualitativa que utiliza como técnica de recolección de datos el cuestionario autoaplicado, organizado temáticamente, compuesto por preguntas cerradas y publicado en 6 (seis) grupos de Facebook: Fibromialgia y el dolor, Fibromialgia tengo: amigos, tengo fibromialgia, ¿y ahora qué?, Fibromialgia y sus síntomas, Tengo fibromialgia y Fibromyalgia Support Group. Para el análisis de los datos se utilizó el análisis temático realizado en tres etapas: preanálisis, exploración del material y tratamiento de los resultados obtenidos e interpretación. La comunidad interesada en el tema Fibromialgia sirvió de corpus para la recolección de datos, siendo considerados, para eso, portadores y no portadores del síndrome, brasileños o no, miembros de las referidas comunidades en Facebook. Los resultados de la investigación muestran que la comunidad discursiva es heterogénea y que las motivaciones para unirse a estos grupos son diversas. Los individuos utilizan los medios de comunicación como fuente secundaria de información para resolver demandas específicas y son fuentes de información para otros miembros de la comunidad. La mayor parte de la información compartida tiene un objetivo interactivo y revela que los grupos funcionan no solo como un espacio de obtención de información, sino también como un lugar de apoyo colectivo. El estudio también reveló que las experiencias personales y médicas tienen la misma relevancia para los individuos y que la información que se encuentra en los grupos de medios puede afectar la vida diaria de los sujetos. Se concluye que los grupos son positivos y que contribuyen no solo a la construcción colectiva del conocimiento sino también a la lucha contra la enfermedad al posibilitar el intercambio de experiencias entre individuos.

Citas

Araújo, Carlos Alberto Ávila (2017). O que são “práticas informacionais ?” Informação em pauta, 2, 217-236. https://www.brapci.inf.br/index.php/res/v/41147. DOI: https://doi.org/10.22478/ufpb.1981-0695.2018v13n2.43265

Araújo, Carlos Alberto Ávila (2012). Paradigma social nos estudos de usuários da informação: abordagem interacionista. Informação & Sociedade: Estudos, 22(1), n.p. https://www.brapci.inf.br/index.php/res/v/91416.

Berti, Ilemar Christina Lansoni Wey & Araújo, Carlos Alberto Ávila (2017). Estudos de usuários e práticas informacionais: do que estamos falando? Informação & Informação, 22(2), 389-401. http://www.uel.br/revistas/uel/index.php/informacao/article/view/31462. DOI: https://doi.org/10.5433/1981-8920.2017v22n2p389

Biruel, Elisabeth Peres (2008). Websites para diabéticos: uso da Internet como instrumento de Educação em Saúde. Dissertação de Mestrado. Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/24269.

Brasileiro, Felipe Sá & Almeida, Ana Margarida Pisco (2021). Barreiras à informação em saúde nas mídias sociais. Revista Digital de Biblioteconomia & Ciência da Informação, 19, 1-21. https://brapci.inf.br/index.php/res/v/168701. DOI: https://doi.org/10.20396/rdbci.v19i00.8667199

Capurro, Rafael. Epistemologia e ciência da informação (2003, novembro). Anais do Encontro Nacional de Pesquisa em Ciência da Informação – ENANCIB, Belo Horizonte, MG, Brasil, 5. http://www.capurro.de/enancib_p.htm.

Cipolletta, Sabrina, Tomaino, Silvia Caterina Maria & Magno, Eliana Lo (2020). Illness experiences and attitudes towards medication in online communities for people with fibromyalgia. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(8683), 1-11. https://www.mdpi.com/1660-4601/17/22/8683. DOI: https://doi.org/10.3390/ijerph17228683

Conte, Mariana Storino, Dumbra, Gabriel Antonio Cabriott, Roma, Daniela Vichiato Polizelli, Fucuta, Patricia da Silva & Miyaza, Maria Cristina de Oliveira Santos. (2018). Fibromialgia: atividade física, depressão e qualidade de vida. Medicina (Ribeirão Preto, Online), 51(4), 281-290. https://www.revistas.usp.br/rmrp/article/view/154927/150822. DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2176-7262.v51i4p281-290

Figueiredo, Nice Menezes de (1994). Estudos de uso e usuários da informação. Brasilia: IBICT. https://livroaberto.ibict.br/handle/1/452.

Gil, Antonio Carlos (2002). Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas.

Gil, Antonio Carlos (2008). Métodos e técnicas de pesquisa social. São Paulo: Atlas.

Gregório, Geovana Barboza Silva, Antunes, Matheus Dias, Acencio, Fabio & Vissoci, João Ricardo Nickening (2017). Análise de uma fanpage do facebook: promoção da saúde de pessoas com fibromialgia. Revista Saúde e Pesquisa, 10(3), 511-518. https://periodicos.unicesumar.edu.br/index.php/saudpesq/article/view/5942. DOI: https://doi.org/10.17765/1983-1870.2017v10n3p511-518

Hoefler, Rogério, Dias & Camila Diniz (2010). Fibromialgia: doença obscura e tratamentos indefinidos. Boletim Farmacoterapêutica, 15(1), 1-9. https://www.cff.org.br/sistemas/geral/revista/pdf/124/081a088_farmacoterapeutica.pdf.

Minayo, Maria Cecília de Souza (2004). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec.

Minayo, Maria Cecília de Souza, Deslandes, Suely Ferreira & Gomes, Romeu (2007). Pesquisa social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes.

Moretti, Felipe Azevedo, Oliveira, Vanessa Elias de & Silva, Edina Mariko Koga da (2012). Acesso a informações de saúde na web: uma questão de saúde pública? Revista da Associação Médica Brasileira, 58(6), 650-658. https://www.scielo.br/j/ramb/a/SGm5WjwfG6Hj5Bf5g8s6DRs/?lang=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-42302012000600008

Nascimento, Denise Morado (2006). A abordagem sociocultural da informação. Informação & Sociedade: Estudos, 16(2), 25-35. https://brapci.inf.br/index.php/res/download/96274.

Oliveira, Lais Pereira de & Silveira, Carlos Eduardo da (2013). Interatividade e colaboração via web 2.0: estudo de caso em bibliotecas públicas do município de Goiânia. Revista ACB: Biblioteconomia em Santa Catarina, 18(2), 901-925. https://www.brapci.inf.br/index.php/res/v/70118.

Provenza, J., Pollak, D., Martinez, J., Paiva, E., Helfenstein, M., Heymann, R., Matos, J., & Souza, E. (2004). Fibromialgia. Revista Brasileira de Reumatologia, 44(6), 443-449. https://www.scielo.br/j/rbr/a/xKmjCGfP8SQnPqngfQ9CS7w/?lang=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/S0482-50042004000600008

Savolainen, Reijo. (2015). Evereyday life information seeking. In: Bates, Marcia J. & Maack, Mary Niles. Encyclopedia of library and information sciences. (3.ed.). CRC Press. pp.1780-1789. https://infocom.hyperlib.sjsu.edu/wp-content/uploads/2018/08/Everyday-Information-Seeking_Savolainen.pdf./uploaded/APA2019_Program_190708.pdf.

Silva, Ronaldo Alves da (2008). As práticas informacionais das profissionais do sexo da zona boêmia de Belo Horizonte. Dissertação de Mestrado. Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, Brasil. https://repositorio.ufmg.br/handle/1843/ECID-7NXHYA

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2011). Fibromialgia: cartilha para pacientes. [S.l.]: SBR. https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/fibromialgia-e-doencas-articulares-inflamatorias/.

Souza, Bruna de & Borges, Roselania Francisconi (2021). Um estudo exploratório das informações sobre a fibromialgia em websites brasileiros. Estudos Interdisciplinares em Psicologia, 12(1), 52-75. https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-1337720. DOI: https://doi.org/10.5433/2236-6407.2021v12n1p52

Publicado

23-12-2022

Cómo citar

Silva, D. V. da, & Zattar, M. (2022). Prácticas informativas de la comunidad discursiva sobre fibromialgia en grupos de discusión y apoyo en facebook. Revista EDICIC, 2(4). https://doi.org/10.62758/re.v2i4.116